Aquagene pruritus: zomervakantie valt tegen
De afgelopen dagen was ik wat stiller op sociale media. Onze vakantie verloopt namelijk niet zoals we gehoopt hadden. Geen populair onderwerp op sociale media, maar het gaat gewoon niet zo goed bij ons.
“Ach joh, kop op, anderen hebben het veel erger dan jij.” “Maak er gewoon het beste van!” “Dan ga je toch gewoon…”
Goed bedoelde adviezen, maar echt helpend zijn ze niet.
Wij hadden een plan voor de zomervakantie. Het doel was vooral om even lekker tot rust te komen. Helaas is het niet gelopen, zoals we graag wilden. Dat komt doordat het maar blijft regenen.
“Je bent toch niet van suiker.” “Er bestaat geen slecht weer, alleen slechte kleding!”
Was het maar zo simpel.
Aquagene pruritus: allergie voor water.
Mijn dochter en ik hebben aquagene pruritus, kort door de bocht; we zijn allergisch voor water. In de praktijk betekent dat douchen met speciale olie en bij een hoge luchtvochtigheid, regen en zweet; heel veel jeuk. Denk aan ‘50 muggenbulten tegelijk – jeuk’ of aan ‘in je nakie rollen door de brandnetels – jeuk’.
Gelukkig zijn er wel een paar middeltjes die de jeuk bij aquagene pruritus iets kunnen verlichten. Zalven van de dermatoloog, vochtvangers in huis, de kachel af en toe even aan zetten en lichttherapie. Voor de lichttherapie gaan we beide drie keer per week naar het ziekenhuis. Daarnaast hebben we regelmatig overleg met de dermatologen. Dat kost veel tijd en energie, maar het is de moeite waard.
In overleg met de dermatoloog besloten we begin juli om in de zomervakantie een lichttherapie-pauze te houden. Op die manier konden we echt even tot rust komen, met veel minder zorgafspraken. Het advies van de dermatoloog was wel om dagelijks een kwartier met zo min mogelijk kleding in de zon te gaan.
Je raadt het natuurlijk al.. dat lukt deze zomervakantie niet. Dagen met regen, een enorm hoge luchtvochtigheid en geen zon. Dat betekent dus terug naar het ziekenhuis, drie keer per week. Totdat eindelijk de zon weer gaat schijnen.
Daar komt nog bij dat mijn oudste de week voor de vakantie een oorontsteking opliep. Hij is al ruim 2 weken aan het kwakkelen, met veel oorpijn. Slaapt slecht, voelt zich belabberd. Vandaag gaat hij voor de derde keer naar de huisarts in twee weken en laten we hopen dat hij hem dit keer wel echt verder kan helpen.
Hoe ik omga met een tegenvallende zomervakantie:
Kortom, onze zomervakantie is enigszins in het water gevallen. Letterlijk. En natuurlijk baal ik daar enorm van. Eigenlijk doorloop ik nu de volgende fases:
1. Geconfronteerd worden met het feit.
Ik krijg te horen dat onze ziekenhuis-pauze niet door gaat. Dat betekent drie keer per week vroeg de wekker zetten om het ziekenhuis te bellen om te horen hoe laat we die dag kunnen komen. Daarna weten we wanneer we kunnen komen (dat kan om 10 uur zijn, maar ook om 14 uur bijvoorbeeld) en of we de rest van de dag nog plannen kunnen maken. Normaal hebben we vaste tijden, maar omdat we onze plekjes ‘opgegeven’ hebben deze zomer, moeten we het nu doen met gaatjes die vrijkomen in de planning.
2. Balen.
Dit is eigenlijk een hele belangrijke fase, die we het liefste wegstoppen of overslaan. Maar het hoort erbij. Even flink balen. Balen omdat ik toch weer een agenda vol zorgafspraken heb, terwijl we zo toe waren aan rust. Ook balen dat ik geen afspraken of plannen kan maken op die dagen, omdat ik van tevoren niet weet hoe laat we terecht kunnen. En ontzettend balen dat ik niet in de tuin kan werken, niet kan barbecueën, steeds de vochtvreters moet legen, zelfs de kachel af en toe aan moet zetten om de boel weer droog te krijgen in huis.
3. Accepteren.
Het is wat het is. We hebben nou eenmaal aquagene pruritus en we wonen in Nederland. De kans dat het weer doet wat ik wil, is klein. Sterker nog, het weer ligt volledig buiten de zone van invloed, je kunt er niets aan veranderen. Bij deze fase hoort voor mij ook veel bewegen, wandelen tussen de buien door, yoga en geleide meditatie. Uit mijn hoofd en in mijn lijf.
4. Omdenken.
Goed. Het is wat het is. En wat kan er wel? In de meivakantie wilde ik graag naar Frankrijk, maar moesten we in de buurt van het ziekenhuis blijven en dus werd het een vakantie in Norg. We hebben toen een heerlijke week gehad. Dus; wat kan er wel?
Dochter en in zijn naar de bioscoop geweest, naar de Barbiefilm en hebben een hele leuke avond gehad. Gisteren hebben we met het hele gezin een potje monopolie gedaan.
Door de jeuk slaap ik momenteel gemiddeld maar 3 uurtjes per nacht, maar ik kan wel middagdutjes doen. Dat kan wel. We gaan ook nog twee weken naar het buitenland, waar wel mooi weer voorspeld is, gelukkig kan dat ook.
Wat kun je doen als de vakantie tegenvalt?
Ben of ken jij iemand waarbij de vakantie ook tegenvalt, om welke reden dan ook?
Is je kampeervakantie verregend? Zijn de kinderen hartstikke dwars? Heeft niemand zin in jouw bedachte uitjes? Doet je partner niks in het huishouden? Is het budget op?
Schiet niet meteen in de vierde fase, door de tegenslag ‘weg te praten’. Door dingen te zeggen als; het kan altijd nog veel erger, of; het wordt vanzelf weer beter. Daar heb je helemaal niks aan. Wat wel helpend is, is even balen, proberen te accepteren en waar mogelijk bedenken wat er nog wel kan.
Ik wens jullie allemaal een hele fijne zomervakantie!
Pauline.
PS. Baal jij als moeder ook enorm van de regen en vlieg je af en toe tegen de muren op? Gaat de vakantie niet zoals je gehoopt had? Zorg dan in elk geval goed voor jezelf. Maak tijd vrij voor jezelf en doe dingen waar je blij van wordt. Weet je niet goed hoe je dat kunt realiseren? Download dan gratis mijn magazine Time 4 me! Die staat vol tips van mij en van andere moeders, om makkelijker een momentje voor jezelf vrij te maken en ook echt te genieten van die momentjes. Je vindt het magazine hier: www.paulinedevries.com/ebooks.
Deze blog schreef ik in de zomer van 2023. Inmiddels zijn er veel dingen veranderd. Sofie en ik gebruiken nu medicijnen die lijken aan te slaan. Ook hebben we met ons verhaal in het Dagblad van het Noorden en de Telegraaf gestaan. Meer weten over aquagene pruritus? Stuur me gerust een berichtje!